fredag 28 januari 2011

Ett inre motstånd mot städning

Det här är lite spännande....

Lilleman tycks ha ett inre motstånd mot att göra trista saker. Det blir som opropetioneligt jobbigt och det läggs väldigt mycket energi på att inte göra det man ska. Tex. städa. Man ber honom städa rummet med sin bror och en orkan utbryter.
Han suger energi ur mig...och sig själv antar jag. Han beter sig som jag bad honom pulsa 4 mil genom skogen i djupsnö för att hämta ved eller nått.
Lösningen blir oftast att nån av oss måste gå in och arbetsleda med hela handen. Helst dela upp rummet i ca 1kvm stora ytor och han får bara städa en i taget, sen måste han få bekräftelse att det är klart, sen får han ett nytt uppdrag...osv.

Hrm...ni som känner oss väl...mig väl...ringer det några klockor än?
Just precis...jag är PRECIS likadan! Jag har så länge jag kan minnas känt ett stort stort motstånd som de flesta har svårt att förstå. Lathet kallas det tydligen. Oavsett vad så förstår jag nu hur Lilleman känner. Jag skriker och gapar inte lika mycket som Lilleman, men det fanns stunder...som min kära mor säkert minns....
Och pappamannen har mången gången slitit sitt hår. Det är inte så att jag inte tänkt att städa...det blir bara inte av...och framförallt inte om nån säger åt mig att städa!

Ok...nu har vi etablerat att vi två är lite annorlunda än de flesta i den del av hjärnan som gör motstånd mot jobbiga saker...jag tror det kallas att vi saknar driv. Men vad gör vi åt det? Jag tror inte jag skulle svara bra på att pappamannen pekar med hela handen och delar in hemmet i rutor. Jag får nog dela in dem själv....

tisdag 25 januari 2011

Vad stor han börjar bli!

Jag borde komma på ett annat alias än Lilleman...han är ju stora killen nu faktiskt. Idag måste jag ju berätta att han verkligen visat att han är en underbar unge. Imorse fick jag bara en sträng förmaning för att jag inte fixat ryggsäcken som jag lovat, vilket jag faktiskt förtjänat. Sen ska det babblas in absurdum i hallen men förutom det faktum att de riskerar att komma sent till skolan så har de faktiskt riktigt trevligt.
I eftermiddags kom de hem tillsammans mina hjärtgryn och var så glada och positiva så. Lilleman hade tydligen sytt på fritids...vilket han inte testat innan.
Hemma ville L spela tv-spel med brorsan. Storebror hade dock mellis att äta och lite läxa kvar att göra först. För att snabba på det hela erbjöd sig Lilleman att göra S en macka, gick ut i köket, kom tillbaka och talade om vilka pålägg som fanns och gjorde sedan en leverpastejsmörgås till sin pluggande bror. Efter detta satte han sig brevid och försökte hjälpa till med mattetalet. Inte en gnällig sekund.
Senare var det dags för simskola för Lilleman. Något som denna termin inte alls är så kul...det är mer hårdträning och ingen lek längre. Men eftersom simkunnighet känns som ganska viktigt så har jag inga problem att muta till mig förutsättningarna för denna och Lilleman gick med på att bjuda på kämparanda och gnällfrihet mot en glass. Detta genomfördes med bravur och jag sa som det var...att det var en ren glädje att få köpa en glass efter denna prestation.
Till sist avbröts spelandet ikväll utan tjafs och godnattkramen var hjärtlig som alltid.

Idag har det varit ett rent privilegium att vara mamma i den här familjen!

måndag 24 januari 2011

Nyhetens obehag

En sak som märks väldigt tydligt just nu är Lillemans svårigheter att hantera allt som avviker från det invanda. Jag har jättesvårt att förstå honom i det här... jag som köper allt nytt jag ser och är nyfiken och vill testa.
Lilleman gnäller och protesterar när jag tycker det är dags att sätta på sig en ren tröja. För den han har på sig är han van vid. Att vi hade samma diskussion 2 dagar tidigare när DEN tröjan skulle på har ingen relevans. Man vet vad man har men inte vad man får liksom. Ibland hittar han fel att klaga på...kläder kan vara för små, stora, fula, kliar...ibland är det bara fel.
Idag vägrade han använda sin gamla (hela snygga) ryggsäck till skolan för jag behövde ha den senaste hemma för att stryka på reflexer. Det slutade med att han gick utan ryggsäck. Trots att det skulle bli såååå bökigt att bära en påse i handen, man kan ju inte leka då. Trots att för några veckor sedan var det just denna ryggsäck som var den invanda och den självklara.

Köper jag nya möbler eller möblerar om är det inte heller bra. Det blir inga stora utbrott men han gör klart för mig att jag gjort något fullständigt onödigt i hans ögon.

Men det som är orsaken till mest gnäll och irritation är maten.
Många barn med autism eller liknanade svårigheter kan vara selektiva med maten. Vi har inte upplevt att vi haft något stort problem med det. Han kräks inte av viss konsistens, han slänger inte tallriken i golvet som köttet nuddar potatisen och vi måste inte skära allt i trianglar...
Men detta gnäll!!!
Varje måltid börjar med att han gnäller över att han inte tycker ooooom det här. Att det är äckligt! Innan han ens satt sig. Om det inte råkar vara våfflor typ. Vissa dagar är köttfärssås eller korv bra med. Och tacos är poppis. men nästan alltid annars ska det gnällas och ifrågasättas varför jag alltid måste laga NY mat. Han stryker fler och fler saker från den godkända listan. För några år sedan slutade han dricka mjölk. Sen vägrade han lax. Nu har han börjat gnälla över kyckling och kött med! Han äter det...men det gnälls och jag måste pocka, locka och ibland muta eller hota.

I veckan så satte sig Lilleman vid matbordet, gnällde uppgivet när han såg vad som serverades, lutade huvudet mot min arm och sa ganska tyst och ledset....
-Mamma...varför måste du alltid laga ny mat?
Varpå jag kontrade och sa...
- Men Lilleman, du säger ju alltid att maten är äcklig...då måste jag ju hitta på ny mat hela tiden för att se om vi hittar nått du gillar.
Detta fick han faktiskt begrunda ett tag...det märktes att han förstod logiken i detta... Knasunge!

Jag ska skriva mer om maten sen...för det finns mer här än bara rädslan för det nya.... återkommer snart med det.

söndag 2 januari 2011

Stim

Många barn med autism och liknande svårigheter har en del motoriska maner för sig som det heter så fint. Ofta viftar de med armar eller händer och studsar runt på ett ganska egendomligt vis.
Detta stämmer väldigt väl in på Lilleman, och var även det som till sist fick mig att börja nosa åt de här diagnoserna.
Jag misstog dock dessa för nån form av tics. Men nu har jag lärt mig ett bättre ord...stim. Det är nämligen inte riktigt ofrivilliga eller okontrollerbara rörelser...utan mer ett sätt att stimulera sig...att släppa ut lite spänning i kroppen, eller ett sätt att uttrycka stress eller upphetsning.
Lilleman utövar detta vid lite olika tillfällen. Han kallar det numera för "sina speciella lekar" och har det som en högst medveten aktivitet ibland. Tex på raster eller när han inte har nått annat för sig. Då studsar han runt, viftar och gör ett svischande ljud och i skallen pågår nånform av lek som oftast har med olika filmer eller spel att göra.
Han gör även delar av detta samtidigt som han gör andra saker, då lite mer omedvetet, tex när han spelar spel, tittar i en katalog/tidning eller lägger pussel.

Idag så sökte jag efter filmer på youtube för första gången efter liknande beteenden och döm om min förvåning när jag hittar massvis med underbara ungar som rör sig exakt likadant! Likadana rörelser...allt från studsarna, vridningarna på händerna, vinklarna på armarna och lixom hur hela kroppen hålls, nacken och benen...allt.

Men det får mig att undra...rent biologiskt, psykologiskt eller vad...hur kan dessa grejer vara så lika världen över, när bara autism är den gemensamma nämnaren....

måndag 13 december 2010

Diagnosdjungel

Hur är det meningen att nån ska fatta vad som är vad i denna diagnosdjungel? Vem bestämmer vad som kallas vad och kan denna någon inte göra en utrensning i gamla diagnoser?

Lilleman har ju diagnosen infantil autism. Har jag fattat rätt så är det i praktiken samma sak som klassisk autism, autism i barndomen, Kanners syndrom och autistisk syndrom. Varför det står just infantil autism i hans papper har jag inte fått nått riktigt svar på...beror det på landstinget? På den enskilda psykologen? Eller tidpunkten?
Eftersom han dessutom är högfungerande (=inte har någon utvecklingsstörning) så är det även i princip samma sak som Aspergers Syndrom förutom att han hade viss försening i talutvecklingen innan 3 års ålder. AS ska tydligen dessutom försvinna som diagnos.

Förvirring är bara förnamnet.

torsdag 9 december 2010

Dagens katastrof

Dagens katastrof bestod i den hemska nyheten om att skolan ska få nya bänkar. Eller rättare sagt de äldre eleverna ska få nya bänkar...vanliga bord istället för sådana där man öppnar.
Helt ovetandes av vidden av denna hemska nyhet råkade jag nämna att jag hört detta idag för Lilleman och Storebror.
Tydligen hade Lilleman sett fram mot att få en sådan bänk när han blev äldre, för han blev tokarg och ifrågasatte detta dumma beslut i bryska ordalag samt hotade att riva skolan.
Ibland känns det som en tromb bara dyker upp från ingenstans, orsakar stor förödelse och sen försvinner lika fort.

onsdag 8 december 2010

Upp som en sol....

...ner som en pankaka!
Istället för att hämta två goa glada killar i skolan idag fick jag hämta en ensam Lilleman som med tårar i ögonen kämpade för att inte bryta ihop i skolan. Kompisen hade blivit sjuk idag! Vilken himla otur!
Sen svor han hela vägen hem och ville inte gå med mig. Sen sa han att han aldrig mer ville ha hem nån kompis. Så besviken....
Men han bröt inte ihop helt och han hade inte sönder nått. Han ville såklart inte lyssna på min logik när jag försökte förklara att sånt här händer ibland (för det hade ju aldrig hänt förut och då händer det ju inte alls ibland!) och att vi skulle ordna en ny lekdag senare. Och kläderna eller väskan blev inte precis upphängda hemma men faktiskt verkade det sen gå över.
Och med bara en gnutta tur ska kompisen vara frisk till kalaset på lördag!

Vårdbidrag

Nu har jag fått beslut från försäkringskassan att de avslår min ansökan om vårdbidrag för Lilleman.
Nåja...det känns helt ok faktiskt. Jag hade iofs behövt pengarna, men nu slipper jag förklara varför vi ska ha rätt till dem för folk.
Det var hab som föreslog att vi skulle söka vårdbidrag och de fick det faktiskt låta självklart att jag skulle kunna få ut ett fjärdedels eller ett halvt bidrag för det medarbete som Lilleman kräver för att må bra. Men så var det tydligen inte.
Nu hoppas jag bara att det betyder att vi inte har tillräckliga probelm, inte att de som verkligen uppfyller kraven blir utan de med pga oförstående handläggare. Har hört att det kan vara så på vissa platser nämligen.

En förfrågan!

Igår ringde en kille i Lillemans skola och frågade om de kunde leka idag. Det var första gången!!! Jag blev så glad för Lillemans skull...eller för min skull kanske.
Detta är i alla fall en kille som han har börjat leka lite med på en del av rasterna denna termin, han går en klass under. Det händer grejer som sagt!

tisdag 7 december 2010

Jycken

Vi har en hund, Jycken. Han kom till oss när barnen var 5 och 3 år gamla, en liten valpis. Så Lilleman har ju just inga minnen från tiden innan hund. Den har alltid funnits där. Därför har han inte heller visat Jycken något större intresse. Hundar är spännande mest om man inte själv har en i familjen gissar jag.
Nu till det roliga...det senaste halvåret/året har han faktiskt börjat intressera sig för hunden. Inte så han bönar om att få gå prommenader eller gå på hundkurser precis, men innan bestod interaktionen mest av att han gapat när Jycken dykt upp vid fel tillfälle på hans rum.
Det började med att han ville hålla kopplet ibland när vi gick från bilen, och kanske ge honom mat ibland. Sen började han fråga efter Jycken ibland och påminna mig om att inte glömma honom i bilen.
Nu på sista tiden har jag märkt att han faktiskt letar upp hunden ibland...bara för att klappa lite eller klia bakom ett öra. Han verkar även ha mer tålamod och inte bli lika arg när hunden tigger eller vill leka.
Förra veckan hörde jag Lilleman säga till Jycken att han gillar honom...och idag...idag deklarerade han för Jycken att han älskar honom! Och det är inte många förunnat kan jag lova!

Det här med anonym blogg

Det här med att ha en anonym blogg är verkligen ganska trist. Jag kan till exempel inte visa alla snygga Lilleman-bilder. Alla citat med "namn" i känns inte riktigt rätt. Jag måste alltid tänka på vad jag skriver.
Nåja.
Att bloggen är anonym för de flesta är dock ett val jag gjort. Hade Lilleman varit liten kanske jag hade tänkt annorlunda. Nu är han skolbarn. Jag skäms inte alls över hans diagnos men jag vill i alla fall att folk som inte känner honom så bra ska tänka på honom som "han med autism"...han är ju så mycket mer. Jag vill själv bestämma när och om nån ska få den informationen.
Han är i en sådan mellanålder. Precis mellan där man pratar om honom och där man pratar med honom om sånt här.
Snart är han och hans kompisar stora nog att själva hitta och läsa bloggar. Jag tror inte jag kommer kunna skriva mer än kanske några år till. Vid det laget antar jag att hans klass vet om hans diagnos och att han själv är bekväm med det...men det börjar iaf bli känsligt att skriva så mycket om någon annan...anonym eller ej.
Jag skriver ju mest för att sortera ut mina egna tankar och förhoppningsvis är de färdigsorterade vi det laget.

måndag 6 december 2010

Telefonförsäljare bye bye

En oväntad talang hos Lilleman har dykt upp. Så länge han svarar i telefon här hemma är inte telefonförsäljare ett problem. Att snacka omkull en autisktisk 8-åring ingick nog inte i deras utbildning.

Här är den sidan av konversationen jag hörde:

Hej det är Lilleman.
....
Vem är det?
....
Varför då?
....
Är du en försäljare?
...
Mamma vill inte prata med dig.
....
Hejdå.

En nästan vanlig dag

Idag har vi haft en ganska vanlig dag, Lilleman och jag...det känns som det vare ett tag sen.
Inget tjafs i morse, inget tjafs efter skolan när vi skulle iväg på lite grejer, inget tjafs när vi skulle äta, inget tjafs när vi hastigt och lustigt fick skippa att åka till leksaksaffären (!!!) fast vi redan satt i bilen.
Självklart så får man påminna för varje typ varje tugga på frukostmackan och alla plagg vid påklädningen, och inga tack för maten eller så...men nått annat har jag slutat förvänta mig...det gör faktiskt inget.
En allmänt glad och go grabb har jag idag!

söndag 5 december 2010

Undersökning

Kan inte låta bli att fråga...har jag några läsare?

Ta ett steg tillbaka

Jag har tänkt på en grej. Man har ju som förälder en himla fokus på sitt egna barn. Det blir inte precis mindre när man plötsligt har ett diagnoserat barn. I alla fall jag har det senaste året varit extremt fokuserad på Lilleman och tänkt, analyserat och läst och försökt komma på lösningar. Det är ju inte nyttigt...jag har några gånger fått tvinga mig själv att lägga ner ett tag... Jag har svårt att hitta balansen...allt eller inget.
Kanske börjar det lossna nu...6 månader efter diagnosen är satt. Jag börjar känna mig aningens mer avslappnad, mer accepterande och kanske lite mer mottaglig för vissa insikter. Lite som att få barn för första gången...vad händer liksom?
En sak som jag har kommit på är att alla andra barn faktiskt inte är helt perfekta heller. Jag vet ju inte om nått annat barn i klassen har någon problematik. Och diagnoser eller ej finns inga garantier för en lyckad framtid. Lilleman har vissa svårigheter som är jobbiga för oss och honom. Andra familjer har sina problem och glädjestunder, precis som vi. Folk är olika. Det finns inga facit om hur framtiden ska bli för nån. Det finns de som har det svårare än vi och det finns de som har det lättare, och det är helt ok.
Jag har ju haft sådan tur som fått min underbara familj, och visst...jag tänker klaga ibland, men överlag så får man leva livet och lösa/lindra problemen vartefter de visar sig.

lördag 4 december 2010

Läs den!


Köpte den på nätet, fick den idag och läste ut den på några timmar. Så bra! Läs den!
Jag brukade drömma om dig av Petra Holst.

fredag 3 december 2010

man blir snäll av pepparkakor


Pepparkakor...guds gåva till mammor som har familjemedlemmar som får lågt blodsocker framåt 17-tiden.
Bananer är också bra.

Kalas

Det börjar dra ihop sig till 8-årskalas här. Lillemans kalas har varit av varierande grad. Det var väl sista året på förskolan han ville börja ha kalas. Klassiska kalas ska det vara...med fiskdamm. Inga teman eller utklädning. Han är alltid så spänd och glad att bjuda folk...men under själva kalaset kan det bli lite väl socialt och ofta kan man hitta honom ensam i vardagsrummet medans gästerna härjar i hans rum. Det är inte det sociala utbytet som har varit viktigt...utan de kalastypiska detaljerna. Inbjudan, paketen, tårtan och godispåsen.
Förra året bestämde jag att det fick bli filmkalas. Gott att äta, bra hyrfilm och kalaspyntat...inga krav på samtal. Det var lyckat tycker jag.
I år blir det bowlingkalas! Lilleman fick prova att bowla i somrtas och gillade det massor, och det kändes som ett vinnande koncept att ha en lagom social aktivitet i kalaset.
Lilleman som i vanliga fall gör allt för att slippa vara ute i kylan och inte gillar att gå tjatade igår kväll ut mig i minus 15 för att vi skulle gå runt och lämna kalasinbjudningar. Det blir tre inbjudna plus Storebror och Lilleman...så det känns lagom.

Nu skulle det bara vara trevligt om Lilleman kunde få bli bjuden på kalas nån gång med...för det verkar inte hända. Flera år sedan sist. Vilket han minsan lagt märke till. "Det var länge sedan jag var på kalas" säger han hurtfriskt. Skönt att han än så länge verkar sakna förmågan att bli sårad av sådana saker i alla fall.

Korta lekpass

Det gick jättebra igår med kompisbesöket. När jag mötte killarna gick de där och skrotade som barn gör på väg hem från skolan, babblandes. När jag gjorde dem sällskap blev Lilleman dock mer fokuserad på mig och kompisen tyster så jag skyllde snabbt på hundens sniffbehov och skickade dem i förväg hem...då kom de igång igen.
De spelade datorspel och jag försökte hålla dem avskilda från Storebror. Kompisen söker sig annars gärna dit. Efter spelandet försökte Lilleman komma med olika lekförslag...han var faktiskt mer aktiv än kompisen! Detta fick mig att känna mig lugn... barn är ju olika.
Kompisen ville gärna komma tillbaka...jag fick känslan av att det var spelet som lockade mest, men man får inte vara kinkig. Lilleman spelar ju gärna och spelet ger dem nått att prata om i skolan så det funkar fint för mig.

När vi berättade för hab om att vi börjat med kompisbesök och att vi tyckte 3 timmar var lagom för Lilleman så tyckte de att det lät jättebra. Efter tre timmar börjar han tappa fokus och kan börja komma till mig istället...börjar känna att han vill vara med ifred och göra vad han vill.
Hab föreslog att vi kanske tom skulle dra ner till 2 timmar, för att sluta när det är som roligast.
Det blir kanske lite blandat...det ska ju funka med vardagen med.

torsdag 2 december 2010

Tänkvärt

"Det handlar inte om att försöka ta ifrån X något eller försöka göra X så "normal" som möjligt. Det handlar om att tillföra. Lära X ett till språk som X kan använda när hon behöver."

Detta skrev en annan mamma i sin blogg och jag klipper in det här för att låta det påminna mig om varför man gör vissa saker ibland.